La mia vittoria per la fibrosi cistica

La mia vittoria per la fibrosi cistica

Continua ancora la campagna #FClamiavittoria, una campagna di sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica patrocinata dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) insieme alla SIFC (Società Italiana per lo studio della Fibrosi Cistica), con il supporto di Roche SpA.
Insieme al sito internet intende raccontare i piccoli e grandi traguardi che le persone con fibrosi cistica possono raggiungere con tenacia grazie all aderenza a trattamenti terapeutici e ad uno stile di vita sano.

La Fibrosi Cistica

La Fibrosi Cistica è la malattia genetica grave ed abbastanza diffusa, che altera le secrezioni di molti organi e danneggia particolarmente i bronchi e i polmoni. La malattia colpisce maschi e femmine, bambini, adolescenti e adulti che vengono curati nei Centri Specializzati In Italia.
La vita media dei pazienti è destinata ad allungarsi nel prossimo futuro con i progressi compiuti in questo campo, e la disponibilità di terapie efficaci, afferma Valeria Raia, Presidente della Società italiana per lo studio della Fibrosi Cistica.
Ma molto può e deve essere fatto, e le campagne di sensibilizzazione hanno il compito di sottolineare l importanza di seguire con attenzione un trattamento terapeutico sistematico.

Il progetto #FClamiavittoria

Il progetto #FClamiavittoria ha l obiettivo di dare voce ai pazienti che ogni giorno sfidano la patologia, con coraggio e determinazione, e che quotidianamente, riescono a ottenere piccoli e grandi vittorie, come spiega Gianna Puppo Fornaro, presidente LIFC.
La Fibrosi Cistica può essere sfidata ogni giorno e si possono mettere a segno alcune vittorie regalando momenti di pura gioia e ulteriore carica per i giorni successivi.

Ma il sito non vuole essere un racconto della patologia, ma uno spazio dove le persone possono trarre ispirazione per prendere in mano la propria vita, un social network per respirare a pieni polmoni.
Come Mattia di Rimini, che combatte da sempre con la Fibrosi Cistica e da quando segue quello che dice il suo medico ha ricominciato a giocare a calcio.
O come Chiara Z., che segue da 4 anni con passione l’avventura scout, Mara che danza da 16 anni, Eleonora che danza anche lei, ma in piscina con il nuoto sincronizzato, Sophie va a cavallo, Susy che suona la batteria e Chiara che ha il desiderio di diventare una disegnatrice.

Per seguire il loro esempio basta iscriversi al portale per poter raccontare la propria vittoria quotidiana attraverso una storia, un pensiero, un video o una fotografia.